Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο : α. το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, σπάνιες καρδιοπάθειες κτλ. καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας το σύνολο των γονέων και κηδεμόνων αυτών. β. Πρακτικά τους πάσχοντες εν γένει από κάθε μορφής καρδιαγγειακά νοσήματα, κάτι το οποίο σύντομα θα αποτυπωθεί και καταστατικά.
Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης διεθνούς οργάνωσης – «ομπρέλας», του GLOBAL HEART HUB, του
πολύ γνωστού World Heart Federation (affiliated), του Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts, του European Patients’ Forum, μέσω των ανωτέρω, καθώς και αρωγό μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Παθήσεων – Νοσημάτων.
Αξιότιμε κ. Υπουργέ,
Απευθυνόμαστε σε εσάς, με σκοπό να επισημάνουμε, και από τη δική μας, βιωματική και αντικειμενική οπτική γωνία, όπως πιστεύουμε, ένα ζήτημα το οποίο
τείνει πλέον και για τον πολυπληθέστατο χώρο των καρδιαγγειακών νοσημάτων τον οποίο εκπροσωπούμε θεσμικά να λάβει εκρηκτικές διαστάσεις.
Είναι γνωστό και πανθομολογούμενο ότι ειδικά κατά την περίοδο των τελευταίων μηνών οι ελλείψεις σε ευρείας κατανάλωσης φαρμακευτικά σκευάσματα, ζωτικής σημασίας για την υγεία ακόμη και την επιβίωση των συμπασχόντων μας τείνουν να
λάβουν ανεξέλεγκτες διαστάσεις.
Οι καρδιοπαθείς συμπολίτες μας, όλων των ηλικιών, γνωρίζετε ότι λαμβάνουν, στη συντριπτική τους πλειοψηφία, φαρμακευτική αγωγή σε καθημερινή βάση.
Αγωγή από την οποία εξαρτάται άμεσα όχι μόνον η ποιότητά ζωής, οι καθημερινές τους δραστηριότητες κτλ. αλλά συμβάλλει στην πρόληψη και θεραπεία καταστάσεων επικίνδυνων, ακόμη και για την ίδια τους τη ζωή.
Για τον ασθενή και πρωτίστως για τον χρονίως πάσχοντα, όπως συμβαίνει με τα καρδιαγγειακά νοσήματα, η ομαλή και απρόσκοπτη πρόσβαση στη δέουσα
φαρμακευτική αγωγή συνιστά κυριολεκτικά ζήτημα ζωής και θανάτου.
Γνωρίζουμε άπαντες ως ασθενείς ότι οι σοβαρές ελλείψεις σε φαρμακευτικά σκευάσματα οφείλονται σε συγκεκριμένες πρακτικές οι οποίες αποκοπούν με τρόπο αθέμιτο και ηθικά απαράδεκτο στην κερδοσκοπία σε βάρος των ασθενών. Είναι επίσης δεδομένο το πώς και από ποιους εκπορεύονται και υλοποιούνται αυτές, δίχως προφανώς να στοχοποιούμε συλλήβδην και ελαφρά τη καρδία τον οποιονδήποτε δραστηριοποιούμενο στο χώρο κλάδο.
Ακόμη είναι γνωστό σε όλα τα εμπλεκόμενα μέρη αλλά ακόμη και στους αρμόδιους φορείς της επίσημης Πολιτείας, η οποία εξ ορισμού οφείλει να προστατεύει με κάθε τρόπο και να διαφυλάσσει την υγεία και τη ζωή των Ελλήνων πολιτών, το ότι η διαμορφωθείσα κατάσταση δεν μπορεί να συνεχισθεί.
Ο εξαναγκασμός των καρδιοπαθών και λοιπών κατηγοριών χρονίως πασχόντων να στρέφονται είτε σε γενόσημα, είτε σε πανάκριβα σε άλλες
περιπτώσεις σκευάσματα (αντιπηκτικά, διουρητικά, αντιϋπερτασικά, αντιαρρυθμιογόνα, αντιλιπιδαιμικά κτλ) ενάντια στην επιστημονική άποψη και
πρόταση των θεραπόντων ιατρών αλλά και ενάντια στην προσωπική τους επιλογή, έχοντας ως εναλλακτική λύση την αναμονή εβδομάδων ή και μηνών,
με ό,τι αυτή συνεπάγεται και τους κινδύνους τους οποίους αυτό υποκρύπτει, συνιστά κατάσταση αδιανόητη η οποία χρήζει άμεσης και δραστικής
αντιμετώπισης.
Κύριε Υπουργέ,
Κρούουμε τον κώδωνα του κινδύνου και τονίζουμε ότι ακόμη και εάν δεν έχουν υπάρξει ήδη ανθρώπινες απώλειες αποδιδόμενες στις προαναφερθείσες ελλείψεις, σύντομα και αναπόδραστα θα υπάρξουν.
Το σχετικό νομικό πλαίσιο το οποίο ρυθμίζει τα περί του εφοδιασμού της αγοράς με φαρμακευτικά προϊόντα ορίζεται από σειρά νόμων και κοινών υπουργικών αποφάσεων με τις οποίες καθορίζονται σαφώς οι υποχρεώσεις όλων των εμπλεκομένων (ΚΥΑ Αριθ. Δ.ΥΓ3α/Γ.Π. 32221/2013, άρθρο 107, άρθρο 39, Ν. 1316/1983, άρθρο 3, άρθρο 29 – παρ. 2, ΝΔ 96/1973, άρθρο 12 Α , άρθρο 19 και τέλος ΚΥΑ Αριθ. Δ.ΥΓ3α/Γ.Π. 32221/2013, άρθρο 175).
Οι προαναφερθείσες διατάξεις προνοούν για τον ομαλό εφοδιασμό της αγοράς, προβλέπουν την έγκαιρη ενημέρωση του Ελληνικού Οργανισμού Φαρμάκου (Ε.Ο.Φ.) για πιθανές ελλείψεις, ενώ προβλέπουν και αυστηρές ποινές για τους παραβάτες.
Εύλογα προκύπτουν τα ερωτήματα : οι προαναφερθείσες διατάξεις βρίσκονται σε ισχύ σήμερα; Εφαρμόζονται και εάν όχι για ποιο λόγο; Έχουν αντικατασταθεί από νεότερες τις οποίες αγνοούμε;
Γνωρίζουμε προφανώς ότι οι λεγόμενες «παράλληλες εξαγωγές» διότι εκεί εντοπίζεται το πρόβλημα είναι σύμφωνες με το κοινοτικό δίκαιο και δεν είναι δυνατή η απαγόρευσή τους. Ωστόσο και προβλέπεται και είναι νόμιμη η προσωρινή απαγόρευσή τους σε περιπτώσεις ελλείψεων. Πέραν της συμβατικής υποχρέωσης των φαρμακαποθηκών για τη διατήρηση επαρκούς αποθέματος, οι ανάγκες των ασθενών και ο ακριβής αριθμός τους καταγράφεται από το σύστημα ΗΔΙΚΑ και είναι προσβάσιμος και άρα γνωστός στο Υπουργείο.
Κύριε Υπουργέ,
Θεωρούμε ότι εν τοις πράγμασι η μοναδική λύση είναι η εφαρμογή παλαιότερης ή και η εισαγωγή αμεσότατα νεότερης νομοθετικής ρύθμισης ώστε να καταστεί η διατήρηση ικανού αποθέματος (stock) στις αποθήκες φαρμάκων υποχρεωτική για περίοδο τουλάχιστον τριών (3) μηνών, ιδανικά και για ακόμη μεγαλύτερη. Τούτο θα πρέπει να αποτελεί ικανό και αναγκαίο όρο ώστε να επιτραπεί η εξαγωγή σκευασμάτων στο εξωτερικό, θα οδηγήσει σε ομαλοποίηση την αγορά φαρμάκου και σαφώς δεν αντίκειται στο κοινοτικό δίκαιο και κεκτημένο, κάτι το οποίο ως διακεκριμένος νομικός γνωρίζετε άριστα.
Το δίλημμα είναι απλό αλλά αμείλικτο: Επιβολή του ανωτέρω μέτρου ή διαιώνιση μίας δύσκολης καθημερινότητας για εμάς, με οδυνηρές συνέπειες για τον ασθενή και στο τέλος της ημέρας με απώλειες ανθρωπίνων ζωών.
Κύριε Υπουργέ,
Δεν αμφισβητούμε την ειλικρίνεια και την εντιμότητα ουδενός, πολύ περισσότερο τη δική σας. Γνωρίζετε ότι αποκλειστικό μας γνώμονα συνιστά η
διασφάλιση του υπέρτατου αγαθού: της ανθρώπινης ζωής. Οφείλουμε να εκθέσουμε την πολύ δύσκολη καθημερινότητά μας και να ζητήσουμε λύσεις.
Αυτό και πράττουμε, με αίσθημα ευθύνης και πέρα από σκοπιμότητες ή εντυπωσιοθηρία.
Με εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
